Wissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs
COVID-19 & Seltene Krankheiten
Informationen über seltene Krankheiten für Flüchtlinge/Vertriebene
Notfall-Leitlinien
Die Notfall-Leitlinien in Orphanet werden sind von namhaften Experten erstellt und unterliegen einem Peer-Review-Verfahren. Sie sind für Fachleute des Gesundheitswesens vorgesehen. Die Leitlinien sollen in Notfallsituationen als Orientierung zur Versorgung von Patienten mit Seltenen Krankheiten (s. untenstehende Liste) zur Verfügung stehen.
Liste der Krankheiten in alphabetischer Reihenfolge
Übersetzungen sind in den folgenden Sprachen verfügbar: Französisch, Englisch, Spanisch, Italienisch, Polnisch, Portugiesisch, Die jeweils aktuellste Ausgabe ist in der französischen Version verfügbar.
- Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Amyotrophe Lateralsklerose
- Andersen-Tawil-Syndrom
- Aneurysma-Osteoarthritis-Syndrom
- Angioödem, Renin-Angiotensin-Aldosteron-System Blocker induziertes
- Angioödem, erworbenes
- Angioödem, erworbenes, Typ 1
- Angioödem, erworbenes, Typ 2
- Angioödem, hereditäres, Typ 1
- Angioödem, hereditäres, Typ 2
- Angioödem, nicht-Histamin-vermitteltes
- Autoimmun-Polyendokrinopathie Typ 1
- Hereditäres Angioödem mit C1Inh-Mangel
- Hereditäres Angioödem mit normalem C1Inh
- Homocystinurie durch Cystathionin-beta-Synthase-Mangel
- Huntington-Krankheit
- Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
- Hämophilie
- Hämophilie A
- Hämophilie A, erworbene
- Hämophilie A, milde
- Hämophilie A, mittelschwere
- Hämophilie A, schwere
- Hämophilie B
- Hämophilie B Leyden
- Hämophilie B, erworbene
- Hämophilie B, milde
- Hämophilie B, mittelschwere
- Hämophilie B, schwere
- Marfan and Marfan-verwandte Krankheiten
- Marfan-Syndrom
- Marfan-Syndrom Typ 1
- Marfan-Syndrom Typ 2
- Migräne, hemiplegische, familiäre oder sporadische Form
- Mittelmeerfieber, familiäres
- Muskeldystrophie Typ Duchenne
- Myasthenia gravis
- Myasthenia gravis mit Beginn im Erwachsenenalter
- Myotone Dystrophie Steinert
- Shwachman-Diamond-Syndrom
- Sklerodermie
- Symptomatische Form der Hämophilie A bei weiblichen Anlageträgerinnen
- Symptomatische Form der Hämophilie B bei weiblichen Anlageträgerinnen
- Systemische Sklerodermie
- Systemische Sklerose, diffuse kutane
- Systemische Sklerose, kutane limitierte
- Systemische Sklerose, limitierte
Wichtiger Hinweis
Die Informationen von Orphanet werden in regelmäßigen Zeitabständen aktualisiert. Es ist möglich, dass neuere Erkenntnisse noch nicht in einer Krankheitsbeschreibung berücksichtigt sind. Das Datum der letzten Aktualisierung ist daher immer ersichtlich. Fachleute werden dazu angehalten, immer die neuesten Publikationen zu überprüfen, bevor Sie die vorliegenden Informationen zur Entscheidungsfindung nutzen. Bitte beachten Sie, dass die Informationstexte noch nicht in allen 7 Sprachen der Datenbank und auch nicht für alle seltenen Krankheiten verfügbar sind.
Die Notfall-Leitlinien werden von namhaften Experten erstellt und unterliegen einem Peer-Review-Verfahren. Sie werden zuerst in französischer Sprache verfaßt und später in die weiteren Sprachen der Datenbank übersetzt. Er erfolgt eine inhaltliche Adaption an die landeseigenen Regelungen. Die übersetzten Leitlinien werden durch Vertreter der medizinischen Fachgesellschaften des entsprechenden Landes oder durch weitere Experten validiert. Bitte beachten Sie, dass diese Informationstexte noch nicht in allen 7 Sprachen der Datenbank und auch nicht für alle seltenen Krankheiten verfügbar sind.
Einige Notfall-Leitlinien werden von kooperierenden Fachgesellschaften erstellt.
Die zur Verfügung gestellten Informationen basieren auf wissenschaftlichen Fachpublikationen. Eine allgemeine Beschreibung kann nicht unbedingt auf den Einzelfall übertragen werden, da klinische Ausprägungen häufig sehr unterschiedlich sein können. Einige Informationen können den Leser möglicherweise erschrecken. Es ist daher sorgfältig zu prüfen, ob vorliegende Informationen im Einzelfall von relevantem Nutzen sind oder nicht. Diese Beurteilung sollte in Zusammenarbeit mit medizinischem Fachpersonal vorgenommen werden.