Wissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs
COVID-19 & Seltene Krankheiten
Informationen über seltene Krankheiten für Flüchtlinge/Vertriebene
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Orphanet bietet Informationen über klinische Studien, die sich auf eine seltene Krankheit oder eine Gruppe von seltenen Krankheiten fokussieren. Es handelt sich um interventionelle Studien zur Bewertung eines Arzneimittels (oder einer Kombination von Arzneimitteln oder eines biologischen Produkts) zur Behandlung (oder Vorbeugung) einer seltenen Krankheit oder einer Gruppe von seltenen Krankheiten. Es werden sowohl einzelne klinische Studien als auch nationale oder internationale multizentrische Studien registriert. Bei den in Orphanet registrierten Studien kann es sich um laufende, rekrutierende oder abgeschlossene Studien handeln.
Die ICTRP (International Clinical Trials Registry Platform) der Weltgesundheitsorganisation (https://www.who.int/ictrp/en/) und Orphanet arbeiten zusammen, um klinische Studien zu seltenen Krankheiten leicht auffindbar zu machen und so das Wissen über seltene Krankheiten zu verbessern. Die verbesserte Sichtbarkeit erhöht das Wissen über seltene Krankheiten und stärkt die Position von Orphanet als Referenzdatenbank, welches nun ein umfassendes Register für klinische Studien zu seltenen Krankheiten für jene Länder bereitstellt, die Mitglied des Orphanet-Netzwerks sind oder IRDiRC zugehören. Mit dem Register wird sichergestellt, dass ICTRP-Anwender klinische Studien zu seltenen Krankheiten leicht identifizieren können (http://apps.who.int/trialsearch/).
Informationen über klinische Studien können auch vom Sponsor, vom Hauptprüfer und/oder von den nationalen Arzneimittelbehörden zur Verfügung gestellt werden.
Informationen über klinische Studien können auch vom Sponsor, vom Hauptprüfer und/oder von den nationalen Arzneimittelbehörden zur Verfügung gestellt werden.
Suche nach Krankheit/Gen: Geben Sie Ihren gewünschten Krankheitsnamen oder Gen-Namen/Symbol ein, um auf die Liste der für diese Krankheit durchgeführten klinischen Studien zuzugreifen.
Suche nach dem Titel der klinischen Studie: Geben Sie den vollständigen oder unvollständigen Titel der klinischen Studie ein, um auf die angeforderte Studie zuzugreifen.
Suche nach Substanz/Handelsname: Geben Sie den Wirkstoff oder den Handelsnamen ein, um auf die Liste der betroffenen klinischen Studien zuzugreifen.
Die Ergebnisse können entweder geografisch (nach Land, Region und Stadt, in alphabetischer Reihenfolge) oder nach Spezifität geordnet werden. Weitere Orphanet-Inhalte und Datensätze können in gebündelter Form nach Abschluss einer Datentransfervereinbarung/eines Dienstleistungsvertrags via Orphadata zur Verfügung gestellt werden.
Wichtiger Hinweis
Die Datenerhebung findet in den Ländern des Orphanet-Konsortiums statt und ist noch nicht abgeschlossen. Forschungsbezogene Ressourcen (Forschungsprojekte, klinische Studien, Patientenregister, Biobanken und Variantendatenbanken) werden ebenfalls erfasst und in der Orphanet-Datenbank registriert, wenn sie von einer Mitgliedsorganisation des Internationalen Forschungskonsortiums für seltene Krankheiten (IRDiRC, Liste der Mitglieder) in einem Land finanziert werden, für das es kein Orphanet-Nationalteam gibt.
Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.