Wissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs
COVID-19 & Seltene Krankheiten
Informationen über seltene Krankheiten für Flüchtlinge/Vertriebene
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Orphanet bietet Informationen über Laboratorien, die in der Lage sind, eine seltene Krankheit zu diagnostizieren, und die eine besondere technische Kompetenz oder den höchsten Standard in einem bestimmten Land aufweisen.
Die Sortierung der Suchergebnisse basiert auf den Angaben zum Qualitätsmanagement*.
*Qualitätsmanagement:
Die Akkreditierung ist eine formale Anerkennung der technischen Kompetenz, bestimmte Arten von Tests durchzuführen, indem bestimmte Management- und technische Anforderungen erfüllt werden.
EQA (External Quality Assessment) ist ein System zur objektiven Bewertung der Leistung eines Labors durch eine externe Agentur (bekannt als EQA-Anbieter) durch den Vergleich der Leistung des Labors mit einer vereinbarten unabhängigen Norm. Informationen über die Teilnahme an Ringversuchen werden jährlich von den Anbietern des Cystic Fibrosis European Network, Genomics Quality Assessment (GenQA) und European Molecular Genetics Quality Network (EMQN) mit Zustimmung der betreffenden Labors bereitgestellt.
Wichtiger Hinweis
Die Datensammlungen in den zugehörigen Ländern des Orphanet-Konsortiums werden weiterhin fortgeführt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte ein klinisches Labor für eine bestimmte Region oder Land nicht aufgeführt sein, so mag es daran liegen, dass wir dieses Labor bisher noch nicht erfasst haben, oder dass einer Registrierung bei Orphanet nicht zugestimmt wurde. Es besteht ebenfalls die Möglichkeit, dass für die gesuchte Krankheit derzeit noch keine Diagnostische Einrichtung in den entsprechenden Ländern existiert.
Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.