Wissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs

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Informationen über eine seltene Krankheit

Wenn Sie Informationen über eine seltene Krankheit benötigen, können Sie in unserer Datenbank danach suchen, indem Sie auf die Startseite zurückkehren und im oberen Menu auf „Seltene Krankheiten“ klicken. Bitte beachten Sie anschließend die Erklärungen zur „Suche“ und den „Suchoptionen“.

Wir beantworten keine Anfragen über Informationen zu Krankheiten, da alle verfügbaren Informationen in der Orphanet Datenbank enthalten sind und kostenfrei abgerufen werden können.

Wenn Sie eine gewünschte Information nicht finden, dann überprüfen Sie bitte ihre Schreibweise, oder nutzen Sie die alphabetische Liste der Krankheiten. Nur wenn Sie dann immer noch nicht fündig geworden sind, fragen Sie uns direkt, indem Sie uns eine Mail senden an: contact.orphanet@inserm.fr

Datenauskunft für eine Forschungsarbeit oder Studie

Wennn Sie eine umfangreichere Datenbankabfrage durchführen möchten, z.B. für ein Forschungsprojekt, einen Bericht oder für den persönlichen Gebrauch, dann nutzen Sie: www.orphadata.com

Persönliche Anfragen

Orphanet kann individuelle Beratungen oder persönliche Anfragen von Patienten nicht bearbeiten. Bitte kontaktieren Sie eine Organisation mit entsprechendem Hilfsangebot aus der nachfolgenden Tabelle:

Land
Organisation
Email-Kontakt
Telefon
Australia
Genetic Alliance Australia: https://www.geneticalliance.org.au/
info@geneticalliance.org.au
+61 2 9295 8359
Australia
Rare Voices Australia: https://rarevoices.org.au/
Contact form
+61 (0)499 549 629
Austria
Forum Seltene Krankheiten
//www.forum-sk.at/
info@forum-sk.at
+43 (0)512 9003 70532
Belgium
RaDiOrg is the umbrella organisation for patient organisations concerning rare diseases.
https://www.radiorg.be/nl/
info@radiorg.be
+32 (0)478 72 77 03
Bulgaria
ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org
info@raredis.org
+359 (0)32 57 57 97
Canada
CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca
info@raredisorder.ca
+1-877 302 7273 (English speakers)
Canada
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
info@rgmo.org
+1-819-943-2854 (French speakers)
Germany
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de
beratung@achse-online.de
0049 (0)30 3300708-22/27
Korea
Korea Disease Control and Prevention Agency:
//helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
raredisease@korea.kr
043 719- 8771
Finland
Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi/english
harvinaiset@harvinaiset.fi
France
Maladies Rares Info Services:
www.maladiesraresinfo.org
Contact form
From France: Numéro vert 0800 40 40 43 From abroad: +33 156 538 136
Ireland
National Rare Diseases Office Information Services:
www.hse.ie/eng/services/list/5/rarediseases/whatwedo.html
rarediseases@mater.ie
By phone: +353 1 854 5065 +353 1 878 5065 from abroad
Italy
Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69 49
Latin America
GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
Contact form
(+54) (0261) 4291987 o 0800 333 3353 de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
https://alan.lu/fr/contactez-nous/
infolineMR@alan.lu
(+352) 2021-2022
Netherlands
Erfocentrum (//www.erfelijkheid.nl)
erfoljin@erfocentrum.nl
033-3032110
Norway
NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders
NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
www.sjeldne-diagnoser.no/
sjeldne-diagnoser@ous-hf.no
+47 800 41710
Portugal
Linha Rara: https://www.linharara.eu/
linharara@rarissimas.pt
300 505 700
Romania
Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr
doricado@yahoo.com
080 080 1111
Spain
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
consulta@ciberer.es
Spain
Servicio de Información y Orientación de FEDER
sio@enfermedades-raras.org
+34 918 221 725
Sweden
The Swedish Information Centre for Rare Diseases: www.agrenska.se/om-oss/verksamheter/nationellt/kunskapsstod/informationscentrum-for-sallsynta-halsotillstand/
sallsyntahalsotillstand@agrenska.se
031- 750 92 00
Switzerland
Helpline Info Maladies rares:
//www.info-maladies-rares.ch/
contact@infomaladiesrares.ch
+41 (0)848 314 372 (from Monday to Thursday – Open 9 am to 12 am and 2pm to 4pm)
Switzerland
Helpline Seltene Krankheiten:
//www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
selten@kispi.uzh.ch
+41 (0)44 249 65 65 (Tuesday 9 – 11 am and Thursday 14-16 pm)
Switzerland
Helpline für Betroffene und Angehörige - Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz:
https://www.ukbb.ch/de/Rare-Diseases.php
Contact form
+41 61 704 10 40 (Monday to Friday, 9 AM - 12 AM and 2 PM - 5 PM)
Taiwan
Taiwan Foundation for Rare Disorders:
www.tfrd2.org.tw/tfrd_eng/
Contact form
UK
Contact-a-family: www.cafamily.org.uk
info@cafamily.org.uk
0 808 808 3555
UK
CLIMB (Metabolic Diseases, UK)
fam.svcs@climb.org.uk
(+44) (0)800 652 3181 (Open 10am - 4pm GMT)
UK
Helpline Gene people
helpline@genepeople.org
0800 9878985
USA
NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org
orphan@rarediseases.org
+1 (800) 999 6673
USA
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD):
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/Default.aspx
Contact form
Monday - Friday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time (888) 205-2311 (Phone) (888) 205-3223 (TTY) (301) 251-4925 (International Telephone Access Number)

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  • Rare Disease Platform
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