Connaissances sur les maladies rares et les médicaments orphelins
COVID-19 & Maladies Rares
Ressources maladies rares pour les personnes réfugiées/déplacées
Recherche d'un registre de patients
Aide
Orphanet fournit des informations sur des registres de patients (collectes systématiques de données cliniques pour la recherche clinique, centrées explicitement sur une maladie rare en particulier ou un groupe de maladies et gouvernées par un organisme identifié). Les registres uniques de patients ou les réseaux de registres de patients (nationaux ou internationaux) doivent être établis dans l’un des pays du consortium d’Orphanet. Les registres situés en dehors des pays du consortium d’Orphanet peuvent être considérés s’ils remplissent les critères d’inclusion d’Orphanet.
Entrez le nom de la maladie ou le nom/symbole du gène recherché pour obtenir cette information.
Vous pouvez accéder à des jeux de données provenant de la base Orphanet sur la plateforme Orphadata, après signature d'un Accord de transfert de données ou d'un Contrat de service.
Avertissement
La collecte de données est en cours dans les pays du consortium d’Orphanet. Des ressources liées à la recherche (projets de recherche, essais cliniques, registres de patients, biobanques et bases de données de variants) sont également répertoriées dans la base d’Orphanet si elles sont financées par une agence membre du Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC, liste des membres disponible ici) située dans un pays dans lequel il n’y a pas d’équipe nationale d’Orphanet.
Les informations contenues dans Orphanet ne sont pas destinées à remplacer les services d’un professionnel de santé. Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée de toute information trouvée dans la base de données d’Orphanet.