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Pays
Organisation
Par email
Par téléphone
Australia
Genetic Alliance Australia: https://www.geneticalliance.org.au/
info@geneticalliance.org.au
+61 2 9295 8359
Australia
Rare Voices Australia: https://rarevoices.org.au/
Contact form
+61 (0)499 549 629
Austria
Forum Seltene Krankheiten
//www.forum-sk.at/
info@forum-sk.at
+43 (0)512 9003 70532
Belgium
RaDiOrg is the umbrella organisation for patient organisations concerning rare diseases.
https://www.radiorg.be/nl/
info@radiorg.be
+32 (0)478 72 77 03
Bulgaria
ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org
info@raredis.org
+359 (0)32 57 57 97
Canada
CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca
info@raredisorder.ca
+1-877 302 7273 (English speakers)
Canada
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
info@rgmo.org
+1-819-943-2854 (French speakers)
Germany
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de
beratung@achse-online.de
0049 (0)30 3300708-22/27
Korea
Korea Disease Control and Prevention Agency:
//helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
raredisease@korea.kr
043 719- 8771
Finland
Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi/english
harvinaiset@harvinaiset.fi
France
Maladies Rares Info Services:
www.maladiesraresinfo.org
Formulaire de contact
From France: Numéro vert 0800 40 40 43 From abroad: +33 156 538 136
Ireland
National Rare Diseases Office Information Services:
www.hse.ie/eng/services/list/5/rarediseases/whatwedo.html
rarediseases@mater.ie
By phone: +353 1 854 5065 +353 1 878 5065 from abroad
Italy
Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69 49
Latin America
GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
Formulaire de contact
(+54) (0261) 4291987 o 0800 333 3353 de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
https://alan.lu/fr/contactez-nous/
infolineMR@alan.lu
(+352) 2021-2022
Netherlands
Erfocentrum (//www.erfelijkheid.nl)
erfoljin@erfocentrum.nl
033-3032110
Norway
NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders
NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
www.sjeldne-diagnoser.no/
sjeldne-diagnoser@ous-hf.no
+47 800 41710
Portugal
Linha Rara: https://www.linharara.eu/
linharara@rarissimas.pt
300 505 700
Romania
Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr
doricado@yahoo.com
080 080 1111
Spain
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
consulta@ciberer.es
Spain
Servicio de Información y Orientación de FEDER
sio@enfermedades-raras.org
+34 918 221 725
Sweden
The Swedish Information Centre for Rare Diseases: www.agrenska.se/om-oss/verksamheter/nationellt/kunskapsstod/informationscentrum-for-sallsynta-halsotillstand/
sallsyntahalsotillstand@agrenska.se
031- 750 92 00
Switzerland
Helpline Info Maladies rares:
//www.info-maladies-rares.ch/
contact@infomaladiesrares.ch
+41 (0)848 314 372 (from Monday to Thursday – Open 9 am to 12 am and 2pm to 4pm)
Switzerland
Helpline Seltene Krankheiten:
//www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
selten@kispi.uzh.ch
+41 (0)44 249 65 65 (Tuesday 9 – 11 am and Thursday 14-16 pm)
Switzerland
Helpline für Betroffene und Angehörige - Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz:
https://www.ukbb.ch/de/Rare-Diseases.php
Formulaire de contact
+41 61 704 10 40 (Monday to Friday, 9 AM - 12 AM and 2 PM - 5 PM)
Taiwan
Taiwan Foundation for Rare Disorders:
www.tfrd2.org.tw/tfrd_eng/
Formulaire de contact
UK
Contact-a-family: www.cafamily.org.uk
info@cafamily.org.uk
0 808 808 3555
UK
CLIMB (Metabolic Diseases, UK)
fam.svcs@climb.org.uk
(+44) (0)800 652 3181 (Open 10am - 4pm GMT)
UK
Helpline Gene people
helpline@genepeople.org
0800 9878985
USA
NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org
orphan@rarediseases.org
+1 (800) 999 6673
USA
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD):
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/Default.aspx
Formulaire de contact
Monday - Friday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time (888) 205-2311 (Phone) (888) 205-3223 (TTY) (301) 251-4925 (International Telephone Access Number)

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