Connaissances sur les maladies rares et les médicaments orphelins
COVID-19 & Maladies Rares
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Orphanet fournit des informations sur les Bio-banques (tout type de registre systématique et ouvert à la collaboration de spécimens biologiques pour la recherche clinique avec une orientation claire vers le domaine des maladies rares).
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Vous pouvez accéder aux ensembles de données Orphanet connexes dans un format agrégé via Orphadata après signature d'un accord de transfert de données/contrat de service.
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La collecte de données a lieu dans les pays du consortium Orphanet et est actuellement en cours. Les ressources liées à la recherche (projets de recherche, essais cliniques, registres de patients, biobanques et bases de données de variants) sont également collectées et enregistrées dans la base de données Orphanet si elles sont financées par une agence membre du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC, liste des membres disponible ici) située dans un pays pour lequel il n'y a pas d'équipe nationale Orphanet.
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