Connaissances sur les maladies rares et les médicaments orphelins
COVID-19 & Maladies Rares
Ressources maladies rares pour les personnes réfugiées/déplacées
Cartographie des filières
Le Ministère des Solidarités et de la Santé a labellisé 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) dans le cadre du Plan National Maladie Rare 2. Elles couvrent chacune un champ large et cohérent de maladies rares soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d'une atteinte d'un même organe ou système.
Chaque filière regroupe des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) multisites avec un « site coordonnateur » et un ou plusieurs « sites constitutifs » complémentaires. Le pilotage des filières est assuré par un « animateur » désigné en son sein.
Pour la période 2017-22, 109 CRMR ont été labellisé, formés de 387 centres de référence et de plus de 1 800 centres de compétence ou de ressources et de compétences qui assurent la prise en charge et organisent les parcours de santé des personnes concernées ou atteintes de maladies rares.
Liste des Filières
- AnDDI-Rares - Filière de santé maladies rares : anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares
- BRAIN-TEAM - Filière de santé maladies rares : maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
- Cardiogen - Filière de santé maladies rares : maladies cardiaques héréditaires
- DéfiScience - Filière de santé maladies rares : maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
- FAI2R - Filière de santé maladies rares : maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
- FAVA-Multi - Filière de santé maladies rares : maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
- FILFOIE - Filière de santé maladies rares : maladies rares du foie de l'enfant et de l'adulte
- FILNEMUS - Filière de santé maladies rares : maladies neuromusculaires
- FILSLAN - Filière de santé maladies rares : Sclérose Latérale Amyotrophique et Maladies du Neurone Moteur
- FIMARAD - Filière de santé maladies rares : maladies rares dermatologiques
- FIRENDO - Filière de santé maladies rares : maladies rares endocriniennes
- Fimatho - Filière de santé maladies rares : malformations abdomino-thoraciques
- G2M - Filière de santé maladies rares : maladies héréditaires du métabolisme
- MCGRE - Filière de santé maladies rares : Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse
- MHEMO - Filière de santé maladies rares : maladies Hémorragiques constitutionnelles
- MaRIH - Filière de santé maladies rares : maladies rares immuno-hématologiques
- Muco-CFTR - Filière de santé maladies rares : mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
- NeuroSphinx - Filière de santé maladies rares : complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
- ORKiD - Filière de santé maladies rares : maladies rénales rares
- OSCAR - Filière de santé maladies rares : maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage
- RespiFIL - Filière de santé maladies rares : maladies respiratoires rares
- SENSGENE - Filière de santé maladies rares : maladies rares sensorielles
- TÊTECOU - Filière de santé maladies rares : maladies rares de la tête, du cou et des dents