Connaissances sur les maladies rares et les médicaments orphelins
COVID-19 & Maladies Rares
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Orphanet fournit des informations sur les laboratoires capables d'établir un diagnostic d'une maladie rare et qui disposent d'une compétence technique rare, ou du meilleur standard dans un pays donné.
Les résultats seront triés par qualité*.
*Qualité:
L'accréditation est une reconnaissance formelle d'une compétence technique pour effectuer des types spécifiques de tests en se conformant à des exigences techniques et de gestion spécifiques.
L’EQA (External Quality Assessment) est un système d’évaluation objective des performances du laboratoire par une agence externe (appelée prestataires EQA) par la comparaison des performances du laboratoire par rapport à une norme indépendante convenue. Les informations sur la participation à l'EQA sont fournies chaque année par le Réseau européen de la fibrose kystique, le Genomics Quality Assessment (GenQA) et le Réseau européen de génétique moléculaire (EMQN) avec le consentement des laboratoires concernés.
Avertissement
La collecte de données est en cours dans les pays du consortium d’Orphanet. La base de données ne peut donc pas être considérée comme exhaustive à ce jour. Si un laboratoire clinique n’est pas listé dans une région ou un pays, il se peut qu’Orphanet ne l’ait pas encore identifié ou que le laboratoire ait refusé d’être répertorié. Il est aussi possible qu’il n’existe pas encore d’établissement de test diagnostique pour toutes les maladies rares ou dans chaque région.
Les informations contenues dans Orphanet ne sont pas destinées à remplacer les services d’un professionnel de santé. Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée de toute information trouvée dans la base de données d’Orphanet.