Conhecimento sobre doenças raras e medicamentos órfãos
COVID-19 e doenças raras
Recursos em Doenças Raras para Pessoas Refugiadas/Deslocadas
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Ajuda
A Orphanet disponibiliza informação sobre testes e análises capazes de definirem o diagnóstico de uma doença rara e que necessitam de competências técnicas raras, ou que representam de forma padronizada, um determinado país.
Os resultados serão classificados de acordo com a gestão de qualidade*.
*Gestão da Qualidade:
A acreditação é um reconhecimento formal da competência técnica para realizar determinados testes específicos, cumprindo requisitos técnicos e de gestão próprios.
A EQA (Avaliação Externa da Qualidade) é um sistema de avaliação objetiva do desempenho do laboratório por uma agência externa (conhecida como fornecedores de EQA) através da comparação do desempenho do laboratório com um padrão independente e previamente acordado. As informações sobre a participação no EQA são fornecidas anualmente pela Cystic Fibrosis European Network, pela Genomics Quality Assessment (GenQA) e pela European Molecular Genetics Network (EMQN) com o consentimento dos laboratórios envolvidos.
Atenção
A recolha dos dados ocorre nos países do consórcio Orphanet e encontra-se actualmente em curso. Deste modo, a base de dados não pode ser considerada definitiva e/ou completa. Se um laboratório clínico não estiver registado numa região ou num país, esta situação pode ocorrer porque não foi identificado ou, pode inclusive ter recusado o seu registo. É igualmente possível que ainda não existam infra-estruturas ou condições para a realização de testes de diagnóstico para todas as doenças raras ou em todas as regiões.
A informação disponibilizada na Orphanet não pretende substituir os cuidados de saúde prestados por um profissional. A Orphanet não se responsabiliza pela utilização prejudicial, incompleta ou errada de qualquer informação disponibilizada na sua base de dados.