Conhecimento sobre doenças raras e medicamentos órfãos
COVID-19 e doenças raras
Recursos em Doenças Raras para Pessoas Refugiadas/Deslocadas
Pesquisar um biobanco
Ajuda
A Orphanet disponibiliza informações sobre biobancos (qualquer tipo de registo sistematizado, aberto ao registo colaborativo de espécies biológicas para investigação clínica com uma clara orientação para o campo das doenças raras).
Introduza o nome da doença ou o nome do gene selecionados para os quais pretende obter informações.
Pode aceder a conjuntos de dados da Orphanet num formato agregado via Orphadata, após a assinatura de um Acordo de Transferência de Dados / Contrato de Serviço.
Atenção
A recolha dos dados ocorre nos países do consórcio Orphanet e encontra-se actualmente em curso. Os recursos relacionados com a investigação (projectos de investigação, ensaios clínicos, registos de doentes, biobancos e base de dados variantes) num país sem uma equipa Orphanet, também são registados na base de dados Orphanet caso tenham sido financiados por uma agência membro do International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC, lista dos membros disponível aqui) localizado.
A base de dados não pode ser considerada definitiva e/ou completa. Caso não existam projectos de investigação listados para uma determinada doença, grupo de doenças ou genes, isto poderá acontecer porque não existem projectos em curso, a informação ainda não foi recolhida, ou porque o investigador recusou a sua inclusão.