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Para informação sobre uma doença rara

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Não respondemos a questões relacionadas com informação sobre doenças, já que toda a informação ao nosso dispor está livremente acessível no site.

Se não conseguir encontrar a informação que procura, por favor, consulte a lista alfabética de doenças, ou tente outra ortografia. Se mesmo assim não conseguir encontrar a informação que pretende, envie-nos uma mensagem para a nossa caixa de correioeletrónico: contact.orphanet@inserm.fr

Para investigação ou estudo em colaboração

Se pretende obter uma quantidade de informação substancial da base de dados para fins de um trabalho de investigação, para um relatório ou para uso pessoal: www.orphadata.com

Para uma pesquisa pessoal

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País
Organização
Por email
telefone
Australia
Genetic Alliance Australia: https://www.geneticalliance.org.au/
info@geneticalliance.org.au
+61 2 9295 8359
Australia
Rare Voices Australia: https://rarevoices.org.au/
Contact form
+61 (0)499 549 629
Austria
Forum Seltene Krankheiten
//www.forum-sk.at/
info@forum-sk.at
+43 (0)512 9003 70532
Belgium
RaDiOrg is the umbrella organisation for patient organisations concerning rare diseases.
https://www.radiorg.be/nl/
info@radiorg.be
+32 (0)478 72 77 03
Bulgaria
ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org
info@raredis.org
+359 (0)32 57 57 97
Canada
CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca
info@raredisorder.ca
+1-877 302 7273 (English speakers)
Canada
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
info@rgmo.org
+1-819-943-2854 (French speakers)
Germany
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de
beratung@achse-online.de
0049 (0)30 3300708-22/27
Korea
Korea Disease Control and Prevention Agency:
//helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
raredisease@korea.kr
043 719- 8771
Finland
Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi/english
harvinaiset@harvinaiset.fi
France
Maladies Rares Info Services:
www.maladiesraresinfo.org
Formulario de contacto
From France: Numéro vert 0800 40 40 43 From abroad: +33 156 538 136
Ireland
National Rare Diseases Office Information Services:
www.hse.ie/eng/services/list/5/rarediseases/whatwedo.html
rarediseases@mater.ie
By phone: +353 1 854 5065 +353 1 878 5065 from abroad
Italy
Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69 49
Latin America
GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
Formulario de contacto
(+54) (0261) 4291987 o 0800 333 3353 de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
https://alan.lu/fr/contactez-nous/
infolineMR@alan.lu
(+352) 2021-2022
Netherlands
Erfocentrum (//www.erfelijkheid.nl)
erfoljin@erfocentrum.nl
033-3032110
Norway
NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders
NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
www.sjeldne-diagnoser.no/
sjeldne-diagnoser@ous-hf.no
+47 800 41710
Portugal
Linha Rara: https://www.linharara.eu/
linharara@rarissimas.pt
300 505 700
Romania
Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr
doricado@yahoo.com
080 080 1111
Spain
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
consulta@ciberer.es
Spain
Servicio de Información y Orientación de FEDER
sio@enfermedades-raras.org
+34 918 221 725
Sweden
The Swedish Information Centre for Rare Diseases: www.agrenska.se/om-oss/verksamheter/nationellt/kunskapsstod/informationscentrum-for-sallsynta-halsotillstand/
sallsyntahalsotillstand@agrenska.se
031- 750 92 00
Switzerland
Helpline Info Maladies rares:
//www.info-maladies-rares.ch/
contact@infomaladiesrares.ch
+41 (0)848 314 372 (from Monday to Thursday – Open 9 am to 12 am and 2pm to 4pm)
Switzerland
Helpline Seltene Krankheiten:
//www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
selten@kispi.uzh.ch
+41 (0)44 249 65 65 (Tuesday 9 – 11 am and Thursday 14-16 pm)
Switzerland
Helpline für Betroffene und Angehörige - Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz:
https://www.ukbb.ch/de/Rare-Diseases.php
Formulario de contacto
+41 61 704 10 40 (Monday to Friday, 9 AM - 12 AM and 2 PM - 5 PM)
Taiwan
Taiwan Foundation for Rare Disorders:
www.tfrd2.org.tw/tfrd_eng/
Formulario de contacto
UK
Contact-a-family: www.cafamily.org.uk
info@cafamily.org.uk
0 808 808 3555
UK
CLIMB (Metabolic Diseases, UK)
fam.svcs@climb.org.uk
(+44) (0)800 652 3181 (Open 10am - 4pm GMT)
UK
Helpline Gene people
helpline@genepeople.org
0800 9878985
USA
NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org
orphan@rarediseases.org
+1 (800) 999 6673
USA
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD):
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/Default.aspx
Formulario de contacto
Monday - Friday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time (888) 205-2311 (Phone) (888) 205-3223 (TTY) (301) 251-4925 (International Telephone Access Number)

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