Conhecimento sobre doenças raras e medicamentos órfãos
COVID-19 e doenças raras
Recursos em Doenças Raras para Pessoas Refugiadas/Deslocadas
Pesquisar uma federação/aliança
Ajuda
Esta página dá acesso a listas de redes de associações de doentes e federações através de uma Pesquisa por doença. Opcionalmente pode especificar o país selecionando-o da lista.
Introduza o nome da doença na área de pesquisa e clique em OK para validar. Outras opções de pesquisa: tem também a possibilidade de pesquisar pelo nome da rede.
As redes de associações de doentes listadas na Orphanet são redes de associações e de federações com membros registados na Europa e nos países vizinhos. A informação disponibilizada é a informação disponibilizada pelo coordenador da rede. Para redes nacionais, as suas associações membro não são listadas. Recomenda-se que não sejam feitas pesquisas que gerem listas muito grandes, já que o número de resultados possíveis é propositadamente limitado para proteger a base de dados de abusos. Caso deseje obter grandes séries de dados, por favor peça à Orphanet para fazer a extração dos dados.
Pode aceder a conjuntos de dados da Orphanet num formato agregado via Orphadata, após a assinatura de um Acordo de Transferência de Dados / Contrato de Serviço.
Atenção
A recolha de informação decorre na Europa e nos países vizinhos e está atualmente a decorrer. A base de dados não pode ser considerada como exaustiva. Se uma rede não está listada numa região ou num país, pode não existir ou não ter sido ainda identificada ou a rede pode ter-se recusado a ser listada. A Orphanet tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças. A informação na Orphanet não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.
A Orphanet não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.