Estatutos de calidad<strong>Informes de Orphanet</strong>

Informes de Orphanet

Los informes de Orphanet engloban a un serie de textos que tratan los temas relevantes de todas las enfermedades raras. Regularmente se cuelgan en la web informes nuevos y algunos de ellos se actualizan de forma periódica.

Enfermedades

	Listado de las enfermedades raras y sus sinónimos por orden alfabético (Actualización anual)
	Prevalencia o número de casos publicados por orden alfabético de enfermedades (Actualización anual) - n°1 Enfermedades por orden de prevalencia decreciente o por número de casos publicados (Actualización anual) - n°2
	Rare Disease Registries* (Actualización anual)
	Research Infrastructures useful to Rare Diseases* (Actualización anual)

Medicamentos huérfanos

	Medicinal products for rare diseases in Europe* (Actualización anual)

Otros informes

	25 Years of Orphanet To mark 25 years of Orphanet, a leaflet has been produced collating the input received from Orphanet members and the wider rare disease community concerning the impact of Orphanet on the rare disease ecosystem since its creation. Orphanet Activity Report, 2023 (inglés) Folleto del Informe de actividad de Orphanet en inglés, y español Orphanet Activity Report, 2022 (inglés) Folleto del Informe de actividad de Orphanet en inglés Orphanet Activity Report, 2021 (inglés) Folleto del Informe de actividad de Orphanet en inglés Orphanet Activity Report, 2020 (inglés) Folleto del Informe de actividad de Orphanet en inglés Orphanet Activity Report, 2019(inglés) Folleto del Informe de actividad de Orphanet en inglés Orphanet Activity Report, 2018 (inglés) Este documento ha sido traducido o adaptado al español Folleto del Informe de actividad de Orphanet en inglés Orphanet Activity Report, 2017 (english) Este documento ha sido traducido o adaptado al francés y español Folleto del Informe de actividad de Orphanet (en español, inglés y en italiano) Orphanet Activity Report, 2016 (english) Este documento ha sido traducido o adaptado al polaco y español Folleto del Informe de actividad de Orphanet (en inglés, septiembre de 2016) Orphanet Activity Report, 2015 (english) Este documento ha sido traducido o adaptado al francés, italiano,español y polaco. Informes de Actividad de los países participantes: Italia Orphanet Activity Report, 2014 (english) Este documento ha sido traducido o adaptado al italiano y español. Informes de Actividad de los países participantes: Italia Orphanet Activity Report, 2013 Este documento ha sido traducido o adaptado al francés, italiano y inglés Informes de Actividad de los países participantes: Italia Orphanet Activity Report, 2012 Este documento ha sido traducido o adaptado al francés, italiano y inglés. Informes de Actividad de los países participantes: España Orphanet Activity Report, 2011 Este documento ha sido traducido o adaptado al francés, italiano, inglés y polaco Informes de Actividad de los países participantes: Portugal, España, Italia Orphanet Activity Report, 2010 (english) Orphanet Activity Report, 2009 (english)
	Orphanet 2024* Users Satisfaction Survey Orphanet 2023* Users Satisfaction Survey Orphanet 2022* Users Satisfaction Survey Orphanet 2021* Users Satisfaction Survey Orphanet 2020* Users Satisfaction Survey Orphanet 2018* Users Satisfaction Survey Orphanet 2017* Users Satisfaction Survey Orphanet 2016* Users Satisfaction Survey Orphanet 2015* Users Satisfaction Survey Orphanet 2014* Users Satisfaction Survey Orphanet 2013* Users Satisfaction Survey Orphanews Italia satisfaction Survey 2013 Orphanet 2012* Users Satisfaction Survey Orphanet 2011* Users Satisfaction Survey Orphanet 2010* Users Satisfaction Survey OrphaNews 2023* Reader Satisfaction Survey OrphaNews 2022* Reader Satisfaction Survey OrphaNews 2019* Reader Satisfaction Survey OrphaNews Europe 2010* Reader Satisfaction Survey * only available in English
	Listado de expertos que contribuyen a la validación de datos científicos en Orphanet 2023 Listado de expertos que contribuyen a la validación de datos científicos en Orphanet 2022 Listado de expertos que contribuyen a la validación de datos científicos en Orphanet 2021 Listado de expertos que contribuyen a la validación de datos científicos en Orphanet 2020 Listado de expertos que contribuyen a la validación de datos científicos en Orphanet 2019 Listado de expertos que contribuyen a la validación de datos científicos en Orphanet 2018 Listado de expertos que contribuyen a la validación de datos científicos en Orphanet 2017 Listado de expertos que contribuyen a la validación de datos científicos en Orphanet 2018 Listado de expertos que contribuyen a la validación de datos científicos en Orphanet 2017 Listado de expertos que contribuyen a la validación de datos científicos en Orphanet 2016 Listado de expertos que contribuyen a la validación de datos científicos en Orphanet 2015

25 Years of Orphanet
To mark 25 years of Orphanet, a leaflet has been produced collating the input received from Orphanet members and the wider rare disease community concerning the impact of Orphanet on the rare disease ecosystem since its creation.
Orphanet Activity Report, 2023 (inglés)
Folleto del Informe de actividad de Orphanet en inglés, y español
Orphanet Activity Report, 2022 (inglés)
Folleto del Informe de actividad de Orphanet en inglés
Orphanet Activity Report, 2021 (inglés)
Folleto del Informe de actividad de Orphanet en inglés
Orphanet Activity Report, 2020 (inglés)
Folleto del Informe de actividad de Orphanet en inglés
Orphanet Activity Report, 2019(inglés)
Folleto del Informe de actividad de Orphanet en inglés
Orphanet Activity Report, 2018 (inglés)
Este documento ha sido traducido o adaptado al español
Folleto del Informe de actividad de Orphanet en inglés
Orphanet Activity Report, 2017 (english)
Este documento ha sido traducido o adaptado al francés y español
Folleto del Informe de actividad de Orphanet (en español, inglés y en italiano)
Orphanet Activity Report, 2016 (english)
Este documento ha sido traducido o adaptado al polaco y español
Folleto del Informe de actividad de Orphanet (en inglés, septiembre de 2016)
Orphanet Activity Report, 2015 (english)
Este documento ha sido traducido o adaptado al francés, italiano,español y polaco.
Informes de Actividad de los países participantes: Italia
Orphanet Activity Report, 2014 (english)
Este documento ha sido traducido o adaptado al italiano y español.
Informes de Actividad de los países participantes: Italia
Orphanet Activity Report, 2013
Este documento ha sido traducido o adaptado al francés, italiano y inglés
Informes de Actividad de los países participantes: Italia
Orphanet Activity Report, 2012
Este documento ha sido traducido o adaptado al francés, italiano y inglés.
Informes de Actividad de los países participantes: España
Orphanet Activity Report, 2011
Este documento ha sido traducido o adaptado al francés, italiano, inglés y polaco
Informes de Actividad de los países participantes: Portugal, España, Italia
Orphanet Activity Report, 2010 (english)
Orphanet Activity Report, 2009 (english)

OrphaNews 2023* Reader Satisfaction Survey
OrphaNews 2022* Reader Satisfaction Survey
OrphaNews 2019* Reader Satisfaction Survey
OrphaNews Europe 2010* Reader Satisfaction Survey
* only available in English

List of experts contributing to Orphanet's scientific data validation

Informes de Orphanet

ENCUESTA DE SATISFACCIÓN DE USUARIOS DE ORPHANET 2025