Conocimiento sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos
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Orphanet ofrece información sobre biobancos (cualquier tipo de registro sistemático de muestras biológicas, abierto a la colaboración, para la investigación clínica con una clara orientación hacia el campo de las enfermedades raras).
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A través de Orphadata puede acceder a conjuntos de datos relacionados de Orphanet en formato agregado después de la firma de un Acuerdo de transferencia de datos / Contrato de servicio.
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La recopilación de datos tiene lugar en los países del consorcio Orphanet y actualmente está en curso. Los recursos relacionados con la investigación (proyectos de investigación, ensayos clínicos, registros de pacientes, biobancos y bases de datos de variantes) también se registran en la base de datos de Orphanet si están financiados por una agencia miembro del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC, listado de miembros disponible aquí) localizada en un país en el que no hay un equipo nacional Orphanet.
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