Conocimiento sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos
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Orphanet ofrece información sobre laboratorios clínicos capaces de establecer un diagnóstico para una enfermedad rara y que requieren una competencia técnica poco frecuente, o que son el mejor estándar en un país dado.
Los resultados se ordenarán en base al sistema de gestión de la calidad.
Gestión de la calidad:
La acreditación es un reconocimiento formal de una competencia técnica para realizar tipos específicos de pruebas cumpliendo con determinados requisitos técnicos y de manejo.
EQA (External Quality Assessment) es un sistema de evaluación objetiva por parte de una agencia externa (conocida como proveedor EQA) de las capacidades técnicas del laboratorio mediante la comparación del desempeño del laboratorio con un estándar independiente preestablecido. La información sobre la participación en un EQA la proporcionan anualmente Cystic Fibrosis European Network, Genomics Quality Assessment (GenQA) y European Molecular Genetics Network (EMQN) con el consentimiento de los laboratorios interesados.
Aviso
La recopilación de datos tiene lugar en los países del consorcio Orphanet y actualmente está en curso. La base de datos todavía no puede considerarse como exhaustiva. Si un laboratorio clínico de una región o un país no está incluido, puede que no haya sido identificado o que el laboratorio haya rehusado ser incluido. También es posible que no existan instalaciones para pruebas diagnósticas para todas las enfermedades raras o en cada región.
La información disponible en Orphanet no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud. Orphanet no se responsabiliza del uso perjudicial, parcial o erróneo de cualquier información encontrada en la base de datos de Orphanet.