Wiedza o chorobach rzadkich i lekach sierocych
COVID-19 & Choroby rzadkie
Zasoby dotyczące chorób rzadkich dla uchodźców/osób przesiedlonych
Wyszukaj rejestru pacjentów
Pomoc
Orphanet udostępnia informacje na temat rejestrów pacjentów (systematycznie zbierane dane kliniczne w celach badawczych dotyczące konkretnej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich zarządzane przez wyznaczony organ). Pojedyncze rejestry pacjentów lub sieci rejestrów pacjentów (krajowe lub międzynarodowe) muszą znajdować się w jednym z krajów konsorcjum Orphanetu. Rejestry spoza konsorcjum Orphanetu mogą zostać uwzględnione jeżeli spełniają kryteria Orphanetu.
Wpisz nazwę wybranej choroby lub Nazwa/symbol genu aby uzyskać dostęp do informacji.
Za pośrednictwem Orphadata, po podpisaniu umowy dotyczącej transferu danych / umowy dotyczącej świadczenia usług, możesz uzyskać dostęp do powiązanych zbiorów danych Orphanet w zagregowanym formacie.
Ostrzeżenie
Zbieranie danych odbywa się krajach należących do konsorcjum Orphanetu, a proces jest w toku. Zasoby związane z badaniami (projekty badawcze, badania kliniczne, rejestry pacjentów, biobanki i bazy danych mutacji) są rejestrowane w Orphanecie jeżeli zostały ufundowane przez członka agencji Międzynarodowego Konsorcjum ds. Badań nad Chorobami Rzadkimi (IRDiRC, lista członków jest dostępna tutaj), a są zlokalizowane w kraju, w którym nie działa zespół Orphanetu.
Informacje zawarte w Orphanecie nie mogą zastąpić profesjonalnej opieki lekarskiej. Orphanet nie może zostać pociągnięty do odpowiedzialności za szkodliwe, niepełne lub błędne wykorzystanie jakichkolwiek informacji znajdujących się w bazie danych Orphanetu.