Wiedza o chorobach rzadkich i lekach sierocych
COVID-19 & Choroby rzadkie
Zasoby dotyczące chorób rzadkich dla uchodźców/osób przesiedlonych
Wyszukaj biobank
Pomoc
Orphanet udostępnia informacje na temat Biobanki (jakiekolwiek systematyczne, otwarte na współpracę rejestry próbek biologicznych zbierane w celach badawczych, ukierunkowane na choroby rzadkie).
Wpisz nazwę wybranej choroby lub Nazwa/symbol genu aby uzyskać dostęp do informacji.
Za pośrednictwem Orphadata, po podpisaniu umowy dotyczącej transferu danych / umowy dotyczącej świadczenia usług, możesz uzyskać dostęp do powiązanych zbiorów danych Orphanet w zagregowanym formacie.
Ostrzeżenie
Zbieranie danych odbywa się krajach należących do konsorcjum Orphanetu, a proces jest w toku. Zasoby związane z badaniami (projekty badawcze, badania kliniczne, rejestry pacjentów, biobanki i bazy danych mutacji) są rejestrowane w Orphanecie jeżeli zostały ufundowane przez członka agencji Międzynarodowego Konsorcjum ds. Badań nad Chorobami Rzadkimi (IRDiRC, lista członków jest dostępna tutaj), a są zlokalizowane w kraju, w którym nie działa zespół Orphanetu.
nformacje zawarte w Orphanecie nie mogą zastąpić profesjonalnej opieki lekarskiej. Orphanet nie może zostać pociągnięty do odpowiedzialności za szkodliwe, niepełne lub błędne wykorzystanie jakichkolwiek informacji znajdujących się w bazie danych Orphanetu.