Wiedza o chorobach rzadkich i lekach sierocych

Warunki korzystania ze strony Orphanet i Rozporządzenie o Ochronie Danych Osobowych (GDPR)

Ogólne informacje

https://www.orpha.net jest publikowana przez INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paryż, Francja. Redaktor naczelny to: Ana Rath, dyrektor serwisu nr 14, INSERM.

• ADDICTIC - agence de communication digitale (Agencja ds. komunikacji cyfrowej)
• www.addictic.fr
• RCS Tours B 498 295 039
• 16, rue des Montils 37520 LA RICHE
• FRANCE

Internet hosting:
Atol Conseils & Développements www.atolcd.com
ZAE Les Terres d'Or- 21220 Gevrey Chambertin.
Tel : 03 80 68 81 68
Email : contact(at)atolcd.com

Zrzeczenie się

Treść niniejszej strony internetowej odzwierciedla tylko pogląd autora i wyłącznie ona/on ponoszą odpowiedzialność; nie można ich uznać za odzwierciedlające opinię Komisji Europejskiej i/lub Agencji Wykonawczej ds. Konsumenckich, Zdrowia, Rolnictwa i Żywności lub jakiegokolwiek innego organu Unii Europejskiej. Komisja Europejska i Agencja nie ponoszą żadnej odpowiedzialności za wykorzystanie informacji, które zawiera.

Rozporządzenie o Ochronie Danych Osobowych i poufność danych

Orphanet, w związku z dostarczaniem wysokiej jakości informacji dotyczących chorób rzadkich, przekazuje informację o przetwarzaniu Państwa danych osobowych. Dane te, zgodnie z europejskim rozporządzeniem o ochronie danych osobowych (GDPR – General Data Protection Regulation) są objęte specjalną ochroną. Orphanet zobowiązuje się do zapewnienia poprawności, nienaruszalności i poszanowania zgromadzonych danych osobowych.

Podstawa prawna

Państwa nazwisko, imię, adres mailowy w miejscu pracy, adres IP oraz, jeśli dotyczy, numer telefonu do pracy, są gromadzone w związku z misją INSERM obejmującą interes publiczny i ukierunkowaną na poprawę stanu zdrowia populacji dzięki wykorzystaniu zaawansowanej wiedzy z zakresu nauk o życiu, patologii chorób, innowacji w leczeniu oraz zdrowia publicznego.

Cele

Jeśli są Państwo zaangażowani w działalność specjalistycznego ośrodka eksperckiego, centrum ekspertyz lub laboratorium medycznego, projekt naukowy, badanie kliniczne, prowadzenie rejestru pacjentów / bazy mutacji, sieć, platformę technologiczną, organizację pacjentów w obszarze chorób rzadkich lub jako eksperci opracowują Państwo treści Orphanet, wówczas gromadzimy i rejestrujemy w naszym systemie informatycznym następujące Państwa dane: imię, nazwisko, adres mailowy w miejscu pracy oraz, jeśli dotyczy, numer telefonu do pracy w celu:

• - Prezentacji tych danych na stronie internetowej Orphanetu oraz w aplikacjach pochodnych, opracowanych przez Orphanet (w celu uzyskania szczegółowych informacji, proszę zapoznać się ze sprawozdaniem z naszej działalności). Proszę zauważyć, iż mogą Państwo nie wyrazić zgody na publikację adresu e-mail / numeru telefonu na stronie Orphanet.
• - Zaproszenia Państwa za pośrednictwem listu e-mail, wysyłanego co najmniej raz w roku, do założenia konta lub przedstawienia swoich nowych aktywności i/lub uaktualnienia już zgłoszonych za pośrednictwem strony internetowej Orphanet, umożliwiającej rejestrację online.

Sporadycznie będziemy korzystać z Państwa danych osobowych, aby:

• - Zaprosić Państwa jako ekspertów, do oceny przedstawianych przez nas informacji naukowych i wyrażenia swojej opinii na ich temat. W takim przypadku, Państwa nazwisko i imię zostaną opublikowane w Orphanet Report Series, publikacjach, takich jak: Orphanet Emergency Guidelines, Orphanet Articles for the General Public, wytyczne i uwagi dotyczące niepełnosprawności i jej wpływu na funkcjonowanie, opisy chorób umieszczanych na stronie internetowej Orphanet, itp.;
• - Informować Państwa o wydarzeniach dotyczących problematyki chorób rzadkich (konferencje, seminaria);
• - Zachęcić Państwa do oceny naszych usług i (lub) produktów za pomocą odpowiednich ankiet;
• - Zaprosić Państwa do udziału w badaniach oraz dostarczyć informacje dopasowane do dziedziny Państwa zainteresowań i działalności.

Ponieważ są Państwo użytkownikami strony i usług internetowych Orphanet, Państwa adres IP jest pobierany przez serwery dla zapewnienia bezpieczeństwa

W przypadku, gdyby Państwa dane osobowe miałyby być celem innych działań niż wymienione powyżej, wystosujemy do Państwa stosowne zapytanie.

Odpowiedzialność, przechowywanie i czas przechowywania danych

Przechowywanie Państwa nazwiska, imienia, adresu e-mail oraz numeru telefonu w miejscu pracy

Państwa dane osobowe są gromadzone przez członków zespołu Orphanet i przechowywane na naszych serwerach, o ile nie poproszą Państwo o ich usunięcie lub dopóki dana treść (tekst, specjalistyczny ośrodek ekspercki, centrum ekspertyz, laboratorium medyczne, projekt naukowy, badanie kliniczne, rejestr pacjentów / baza mutacji, sieć, platforma technologiczna, organizacja pacjentów) jest nadal aktywna i wymaga konsultacji lub analizy. W każdym przypadku czas przechowywania nie powienien przekraczać 10 lat od wygaśnięcia danej aktywności, po upływie których dane osobowe zostaną wykasowane zgodnie z prawem do ich usunięcia.

Orphanet zapewnia, iż jedynie upoważnione osoby (członkowie sieci Orphanet oraz nasi dostarczyciele usług) posiadają dostęp do Państwa danych osobowych i że zobowiązują się oni do utrzymania ich w tajemnicy. Zapewniamy Państwa, iż zebrane dane osobowe nie zostaną nigdy przekazane innej stronie.

Przechowywanie adresów IP (Orphanet web traffic tool i Google analytics)

Adresy IP są automatycznie zapisywane przez nasz system IT na serwerach do celów bezpieczeństwa i są przechowywane przez rok. Orphanet korzysta z Google Analytics w celu zebrania informacji o naszych użytkownikach i dane te są przedstawiane w postaci zanonimizowanej. Z danych osobowych gromadzone są tylko adresy IP, a pracownicy działu IT Orphanet nie mają do nich dostępu poprzez interfejs Google Analytics. W takim zakresie firma Google Inc. gromadzi adresy IP naszych użytkowników, a także ich powiązania oraz informacje dotyczące wyszukiwarek. Dane te są przetwarzane przez serwery w Stanach Zjednoczonych i prawdopodobnie są przekazywane lub komunikowane osobom trzecim, które odpowiadają za ich przetwarzanie na rzecz firmy Google Inc.; podmioty te mogą być zlokalizowane poza Unią Europejską.

Dane zgromadzone przez Google Analytics są przechowywane przez 14 miesięcy

W celu uzyskania bardziej szczegółowych informacji o gromadzonych danych proszę zapoznać się z polityką Google Analytics, którą znajdą Państwo w tym linku: Google Inc.'s privacy policy.

Przechowywanie adresów e-mail podczas używania formularzy kontaktowych

Kiedy klikają Państwo na adres email podmiotu na stronie Orphanetu, rozwija się formularz kontaktowy. Korespondencja prowadzona poprzez te formularze jest poufna i zespoły Orphanet nie mogą jej konsultować oraz przechowywać. Jedynie Państwo i osoba, z którą się kontaktujecie, mogą zobaczyć treść tych wiadomości. Treść tej korespondencji nie jest przechowywana w naszej bazie danych: jest przesyłana w postaci wiadomości e-mail do odbiorcy. Wiadomości e-mail wysyłane do zespołów Orphanet mogą być przechowywane w skrzynce odbiorczej konkretnych członków zespołu, ale nie są przechowywane w naszej bazie danych.

Dobra osobiste

Zgodnie z francuskim prawem "Informatique et Libertés" oraz GDPR w każdym momencie mają Państwo prawo do dostępu, zmiany i zakwestionowania danych przechowywanych przez Orphanet. Mają Państwo także prawo wystąpienia o przeniesienie lub zniszczenie Państwa danych, usunięcie Państwa konta i ograniczenie przetwarzania danych.

Mogą Państwo skorzystać z przysługujących praw w każdym momencie, kontaktując się z urzędnikiem odpowiedzialnym za ochronę danych (DPO - Data Protection Officer) w Orphanet (gdpr.orphanet@inserm.fr) lub drogą pocztową na adres Orphanet-INSERM US14, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris z dopiskiem Data protection, załączając kopię dokumentu z Państwa podpisem.

Jeśli po upływie 31 dni od skontaktowania się z nami będą Państwo uważać, że Państwa prawa w obszarze Technologii Informacyjnych i Wolności nie są respektowane, mogą Państwo prawo złożyć zażalenie drogą internetową za pomocą CNIL.

Użycie strony

Korzystanie z serwisu jest ograniczone do użytku osobistego. Dane Orphanetu są dostępne do pobrania na stronie orphadata.com.

Dostęp do serwisu można przerwać w każdej chwili, bez uprzedzenia, zwłaszcza w przypadku force majeure, konserwacji lub jeśli INSERM US14 podejmie decyzję o zawieszeniu lub przerwaniu publikacji tej usługi. Świadczenie tej usługi jest zatem ograniczone do przedsięwzięcia o najlepszych intemcjach.

Własność intelektualna

INSERM posiada wszystkie prawa własności intelektualnej dotyczące struktury bazy danych, formatu serwisu, logo i praw autorskich, a także danych i informacji tam zamieszcznych (zawartość, teksty, klasyfikacje, nomenklatury i oświadczenia prasowe). Żaden element lub część serwisu (w tym, ale nie wyłącznie, baza danych i informacje zawarte w nim) nie mogą być kopiowane, tłumaczone, reprodukowane, wykorzystywane, publikowane, elektronicznie składowane lub redystrybuowane do celów komercyjnych bez uprzedniej pisemnej zgody.

Wykorzystywanie danych z orphadata.com do użytku w innym systemie informacyjnym jest dozwolone w przypadku jakichkolwiek niekomercyjnych zastosowań. Więcej informacji można znaleźć w informacji prawnej Orphadata.

Niemniej jednak, INSERM US14 umożliwia użytkownikowi odtworzenie całości lub części zawartości witryny, w jednej zapisanej lub drukowanej kopii. Prawo to stosuje się ściśle do osobistego, prywatnego i nie zbiorowego wykorzystania materiału.

Organizacje non-profit są upoważnione do kopiowania i rozpowszechniania informacji z serwisu, o ile informacje te nie są ani modyfikowane ani sprzedawane. Oprócz tego należy przedstawić warunki praw własności intelektualnej oraz źródło informacji.

Odpowiednią formułą przy cytowaniu Orphanetu jest:<br> Orphanet: internetowa baza danych dotyczących rzadkich chorób i sierocych leków. Prawa autorskie, INSERM 1999. Dostępna na stronie https://www.orpha.net. Dostęp (data).

Odpowiednią formułą przy cytowaniu tekstu z Orphanetu jest: Autor(zy). “Nazwa choroby”. Orphanet Encyklopedia, Miesiąc, rok, adres URL.

Odpowiednią formą przy cytowaniu wytycznych Orphanet Emergency Guideline jest: Autor(zy). “Nazwa choroby”. Wytyczne Orphanetu dla stanów nagłych, Miesiąc, rok, adres URL.

Odpowiednią formułą przy cytowaniu tekstu Orphanet General Public jest : Autor(zy). “Nazwa choroby”. Orphanet General Public Encyclopaedia, Miesiąc, rok, adres URL.

Odpowiednią formułą przy cytowaniu Informatora Orphanetu nt. Niepełnosprawności jest: Autor(zy). “Nazwa choroby”. Informator Orphanetu nt. Niepełnosprawności, Miesiąc, rok, adres URL.

Prawa dostępu, modyfikowania i usuwania informacji

Zgodnie z Ustawą nr 78-17 "Technologie informatyczne i wolność" (“Informatique et Libertés”) z dn. 6 stycznia 1978 r. dane osobowe zebrane przez Orphanet w serwisie internetowym zostały zgłoszone CNIL i zapisane w dossier nr 756532. Zgodnie z Ustawą nr 78-17 "Technologie informatyczne i wolności" (“Informatique et Libertés”) z dn. 6 stycznia 1978 r. masz prawo do uzyskiwania, poprawiania, modyfikowania, sprzeciwu lub usunięcia wszelkich danych dotyczących twojej osoby. Możesz skorzystać z tego prawa, kontaktując się z nami za pomocą naszego formularza kontaktowego lub pisząc do: Orphanet US 14, 96 rue Didot, 75014 Paryż, Francja. Zanim dokonamy wymaganych zmian, sprawdzimy twoją tożsamość.

Linki

Witryna zawiera linki do innych stron partnerskich lub firm trzecich. Strony te są walidowane przez ekspertów przed publikacją online. Niemniej jednak, INSERM US14 nie ma możliwości sprawdzania tych witryn codziennie i nie może dać żadnej gwarancji dotyczącej tych witryn w odniesieniu do obowiązujących przepisów prawa i reguł.

Modyfikacje

INSERM US14 zastrzega sobie prawo do zmiany, bez ostrzeżenia, niniejszych warunków korzystania ze strony internetowej www.orpha.net

Tworzenie linku do strony w portalu Orphanet

Linki do strony głównej lub jednej z stron internetowych Orphanet są dozwolone:

• pod warunkiem, że te linki nie są wykorzystywane do celów komercyjnych lub reklamowych bez uprzedniej pisemnej zgody firmy Orphanet
• jeśli nazwa witryny (Orphanet) lub odpowiadający jej opis portalu jest wyraźnie zaznaczony na łączu lub obok niego
• pod warunkiem, że autorzy linku poinformowali INSERM US14 przed publikacją linku

Zezwolenie to nie dotyczy witryn publikujących informacje o nielegalnym charakterze, czy o przemocy, o treściach polemicznych, pornograficznych, rasistowskich, czy też szkodzących wrażliwości większości.

Tworzenie łącza do dokumentu opublikowanego w witrynie

Wszystkie bezpośrednie lub zamieszczone linki do dokumentu innego niż strona internetowa, niezależnie od ich formy lub treści, są zabronione, chyba że zostało udzielone wyraźne zezwolenie redaktorów portalu Orphanet.

Dotyczy to w szczególności, ale nie wyłącznie, wszystkich dokumentów w formacie graficznym (takich jak .jpg, .gif, .png), wszystkich dokumentów multimedialnych lub animowanych (takich jak .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), wszystkich tekstowych lub edytowalnych tekstowo dokumentów (takich jak .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), jak również wszelkich innych dokumentów, których nie można przeglądać przy użyciu standardowej przeglądarki internetowej. Zalecamy zatem tworzyć linki do stron internetowych Orphanet zawierających linki do tych dokumentów, zamiast tworzyć linki bezpośrednio do tych dokumentów.

Włączenie i używanie kadrów

Jakiekolwiek używanie lub reprodukcja, nawet częściowo, jednego z elementów portalu Orphanet w witrynie osób trzecich, przy użyciu technik opisanych jako "włączenie" kadrów, wkładania lub innej techniki o podobnym charakterze jest prawnie zabronione.

Nielegalne treści

Zgodnie z "Loi pour la confiance dans l'économie numérique" (Ustawa o zaufaniu w gospodarce cyfrowej) z 21 czerwca 2009 r. witryna portalu Orphanet pozwala każdemu użytkownikowi lub gościom na informowanie o obecności treści mogącej być niezgodną w świetle Art. 24 ust. 5 i 8 ustawy z dnia 29 lipca 1881 r. O swobodzie prasy i art. 227-23 i 227-24 kodeksu karnego. Aby zasygnalizować taką treść, skontaktuj się z nami za pomocą formularza kontaktowego, podając adres URL treści uważanej za nielegalną.

Każda osoba, która w celu usunięcia lub wstrzymania publikacji stwierdziła, że treści/działanie jest nielegalna, mimo że wiedziała, że jest to nieprawda, może zgodnie z tym prawem zostać ukarana rokiem więzienia i grzywną w wysokości 15 000 euro.

Odpowiedzilność

Redakcja i autorzy portalu Orphanet nie mogą być pociągnięci do odpowiedzialności za błędy i pomyłki zawarte w publikowanych informacjach, ani za problemy techniczne napotkane na stronie internetowej i na innych stronach internetowych, do których można się kierować poprzez linki na stronie internetowej Orphanet, ani też za interpretację informacji publikowanych w tych witrynach, jak również konsekwencje związane z wykorzystania tych informacji.

Cookies (Ciasteczka)

Plik cookie to mały plik tekstowy, alfanumeryczny, umieszczony na dysku twardym przez serwer odwiedzanej witryny lub przez serwer innej firmy. Plik ciasteczka pozwala odwiedzającym zostać rozpoznanym podczas powrotu do witryny internetowej. Jednak technicznie plik cookie umożliwia rozpoznawanie urządzenia, a nie użytkownika. Plik ten może być używany tylko przez serwer, który go umieścił. Ciasteczka są używane do uzyskiwania spersonalizowanych stron bez identyfikowania się. Dane takie są powiązane z numerem pliku cookie i przechowywane na serwerze, na którym umieszczono pliki cookie na dysku twardym. Ciasteczko umożliwia mianowicie identyfikację użytkownika, jeśli użytkownik wcześniej zarejestrował się w witrynie (w granicach uprzednio przywołanych).

Gdy ta witryna jest przeglądana, dane dotyczące nawigacji przez twoje urządzenie (komputer, tablet, smartfon itp.) w naszej witrynie będą prawdopodobnie zapisane w plikach "Cookie" (Ciasteczkach) zainstalowanych w twoim urządzeniu. Jedynie strona, która umieściła plik cookie może czytać lub modyfikować treść zawartą na danej stronie.

When this website is consulted, data relative to the navigation by your device (computer, tablet, smartphone, etc. on our website are likely to be saved in the "Cookie" files installed on your device. Only the party having placed a cookie is able to read or modify the content contained therein.

Korzystanie z plików cookie na stronie portalu

Przeglądanie portalu Orphanet może prowadzić do trwałego używania pliku cookie (zapisanego na dysku twardym komputera). Te ciasteczka nie zostały opracowane do zbierania informacji osobistych; mają one na celu ułatwienie przeglądania strony.

Z przyczyn związanych z technologią stosowaną przez jednego z naszych kontrahentów, podczas odwiedzania naszej witryny internetowej można wykorzystać plik cookie (ciasteczka) w celu dokonania analiz statystycznych i zapisywania ruchu w witrynie. Jeśli chcesz, możesz wyłączyć tę opcję, zmieniając ustawienia swojej przeglądarki internetowej. Zgodnie z artykułem 8.1 warunków korzystania z usługi Google Analytics zwracamy uwagę na następujące oświadczenie:

“Ta witryna korzysta z Google Analytics, serwisu analityki internetowej świadczonego przez firmę Google, Inc. ("Google"). Google Analytics używa "plików cookie", czyli plików tekstowych umieszczonych na komputerze, aby pomóc stronie analizować, jak użytkownicy korzystają z tej witryny. Informacje generowane przez plik cookie dotyczące korzystania ze strony internetowej (w tym adresu IP) będą przekazywane i przechowywane przez Google na serwerach w Stanach Zjednoczonych. Firma Google wykorzystuje te informacje w celu oceny wykorzystania witryny, sporządzania raportów dotyczących aktywności witryny dla operatorów witryn internetowych oraz świadczenia innych usług związanych z działaniem serwisu internetowego i korzystania z nich. Firma Google może przekazać te informacje osobom trzecim, jeśli jest to wymagane przez prawo lub gdy osoby trzecie przetwarzają te informacje w imieniu Google. Google nie połączy Twojego adresu IP z innymi danymi przechowywanymi przez Google. Możesz odmówić korzystania z plików cookie, wybierając odpowiednie ustawienia w przeglądarce, jednak pamiętaj, że jeśli to zrobisz, nie będziesz w stanie korzystać z pełnej funkcjonalności tej witryny. Korzystając z tej witryny, wyrażasz zgodę na przetwarzanie przez Google danych o użytkowniku w sposób i w celach określonych powyżej.”

Ciasteczka używane przez osoby trzecie

Pliki cookie mogą być również umieszczane przez firmy partnerskie (ciasteczka firm trzecich).

Pliki cookie można zapisywać za pośrednictwem naszej witryny na swoim urządzeniu przez media społecznościowe, korzystając z przycisków społecznościowych ("Facebook", "Pinterest", "Instagram", "Google +" itp.).

Zarządzenia ciasteczkami

Możesz zarządzać plikami cookie na wiele różnych sposobów.

Ustawienia przeglądarki internetowej:

W dowolnym momencie możesz zdecydować się na wyłączenie plików cookie. Twoja przeglądarka może zostać skonfigurowana tak, aby informowała cię, gdy ciasteczka są umieszczone na komputerze i może pojawić się prośba o ich akceptację lub ich odmowę. Możesz zaakceptować lub odrzucić ciasteczka regularnie lub jednorazowo.

Należy pamiętać, że taka konfiguracja prawdopodobnie zmieni warunki dostępu do usług, które wymagają użycia ciesteczek.

Proszę skonfigurować swoją przeglądarkę mając na uwadze cel tych plików cookie, jak wspomniano powyżej.

W celu ograniczenia lub zablokowania ciasteczek:

Konfiguracja każdej przeglądarki jest inna. Ten proces jest opisany w menu pomocy twojego nawigatora i pomoże ci skonfigurować zarządzanie plikami cookie (ciasteczkami) zgodnie z własnymi życzeniami.

Możesz wyłączyć pliki ciasteczka, postępując zgodnie z tymi instrukcjami:

Aktualizacja: luty 2017