Orphanet: Ficha de qualidade<strong>I Quaderni di Orphanet</strong>

I Quaderni di Orphanet

I quaderni di Orphanet sono una serie di testi che trattano argomenti relativi alle malattie rare. Nuovi rapporti sono regolarmente disponibili in rete e alcuni di questi testi sono aggiornati periodicamente.

Malattie rare

	Elenco delle Malattie rare e sinonimi in ordine alfabetico (Aggiornamento annuale)
	Prevalenza o numero dei casi pubblicati elencati in ordine alfabetico delle malattie (Aggiornamento annuale) - n°1 Elenco delle malattie per prevalenza decrescente o per numero di casi pubblicati in ordine decrescente (Aggiornamento annuale) - n°2
	Rare Disease Registries* (Aggiornamento annuale)
	Research Infrastructures useful to Rare Diseases* (Aggiornamento annuale)

Farmaci orfani

	Medicinal products for rare diseases in Europe* (Aggiornamento annuale)

Relazioni

	25 Years of Orphanet To mark 25 years of Orphanet, a leaflet has been produced collating the input received from Orphanet members and the wider rare disease community concerning the impact of Orphanet on the rare disease ecosystem since its creation. Orphanet Activity Report, 2023 (inglese) Opuscolo sulla Relazione delle Attività in inglese Orphanet Activity Report, 2022 (inglese) Opuscolo sulla Relazione delle Attività in inglese Orphanet Activity Report, 2021 (inglese) Opuscolo sulla Relazione delle Attività in inglese Orphanet Activity Report, 2020 Opuscolo sulla Relazione delle Attività in inglese Orphanet Activity Report, 2019 Opuscolo sulla Relazione delle Attività in inglese Orphanet Activity Report, 2018 Questo documento è stato tradotto o adattato in spagnolo. Opuscolo Opuscolosulla Relazione delle Attività in inglese Orphanet Activity Report, 2017 Questo documento è stato tradotto o adattato in francese e spagnolo. Opuscolo sulla Relazione delle Attività (in italiano,inglese e spagnolo) Orphanet Activity Report, 2016 (english) Questo documento è stato tradotto o adattato in polacco e spagnolo. Opuscolo Opuscolosulla Relazione delle Attività (in inglese, Settembre 2016). Relazione sulle attività 2015 Questo documento è stato tradotto o adattato in francese,inglese,spagnolo e polacco. Relazioni sulle attività dei paesi partner: Italia Relazione sulle attività 2014 Questo documento è stato tradotto o adattato in inglese e spagnolo. Relazioni sulle attività dei paesi partner: Italia Relazione sulle attività 2013 Questo documento è stato tradotto o adattato in francese, inglese e spagnolo. Relazioni sulle attività dei paesi partner: Italia Relazione sulle attività 2012 Questo documento è stato tradotto o adattato in francese, Italiano e spagnolo. Relazioni sulle attività dei paesi partner: Spagna Relazione sulle attività 2011 Questo documento è stato tradotto o adattato in francese, inglese , spagnolo e polacco. Relazioni sulle attività dei paesi partner: Portugal, Spagna Italia Orphanet Activity Report,2010 (english) Orphanet Activity Report,2009 (english)
	Orphanet 2024* Users Satisfaction Survey Orphanet 2023* Users Satisfaction Survey Orphanet 2022* Users Satisfaction Survey Orphanet 2021* Users Satisfaction Survey Orphanet 2020* Users Satisfaction Survey OrphaNews Italia Questionario di Gradimento Maggio 2019 Orphanet 2018* Users Satisfaction Survey Orphanet 2017* Users Satisfaction Survey Orphanet 2016* Users Satisfaction Survey Orphanet 2015* Users Satisfaction Survey Orphanet 2014* Users Satisfaction Survey Orphanet 2013* Users Satisfaction Survey Orphanews Italia satisfaction Survey 2013 Orphanet 2012* Users Satisfaction Survey Orphanet 2011* Users Satisfaction Survey Orphanet 2010* Users Satisfaction Survey OrphaNews 2023* Reader Satisfaction Survey OrphaNews 2022 Reader Satisfaction Survey OrphaNews 2019 Reader Satisfaction Survey OrphaNews Europe 2010 Reader Satisfaction Survey * only available in English
	Elenco dei revisori esperti che contribuiscono alla validazione dei dati scientifici di Orphanet 2023 Elenco dei revisori esperti che contribuiscono alla validazione dei dati scientifici di Orphanet 2022 Elenco dei revisori esperti che contribuiscono alla validazione dei dati scientifici di Orphanet 2021 Elenco dei revisori esperti che contribuiscono alla validazione dei dati scientifici di Orphanet 2020 Elenco dei revisori esperti che contribuiscono alla validazione dei dati scientifici di Orphanet 2019 Elenco dei revisori esperti che contribuiscono alla validazione dei dati scientifici di Orphanet 2018 Elenco dei revisori esperti che contribuiscono alla validazione dei dati scientifici di Orphanet 2017 Elenco dei revisori esperti che contribuiscono alla validazione dei dati scientifici di Orphanet 2018 Elenco dei revisori esperti che contribuiscono alla validazione dei dati scientifici di Orphanet 2017 Elenco dei revisori esperti che contribuiscono alla validazione dei dati scientifici di Orphanet 2016 Elenco dei revisori esperti che contribuiscono alla validazione dei dati scientifici di Orphanet 2015

25 Years of Orphanet
To mark 25 years of Orphanet, a leaflet has been produced collating the input received from Orphanet members and the wider rare disease community concerning the impact of Orphanet on the rare disease ecosystem since its creation.
Orphanet Activity Report, 2023 (inglese)
Opuscolo sulla Relazione delle Attività in inglese
Orphanet Activity Report, 2022 (inglese)
Opuscolo sulla Relazione delle Attività in inglese
Orphanet Activity Report, 2021 (inglese)
Opuscolo sulla Relazione delle Attività in inglese
Orphanet Activity Report, 2020
Opuscolo sulla Relazione delle Attività in inglese
Orphanet Activity Report, 2019
Opuscolo sulla Relazione delle Attività in inglese
Orphanet Activity Report, 2018
Questo documento è stato tradotto o adattato in spagnolo.
Opuscolo Opuscolosulla Relazione delle Attività in inglese
Orphanet Activity Report, 2017
Questo documento è stato tradotto o adattato in francese e spagnolo.
Opuscolo sulla Relazione delle Attività (in italiano,inglese e spagnolo)
Orphanet Activity Report, 2016 (english)
Questo documento è stato tradotto o adattato in polacco e spagnolo.
Opuscolo Opuscolosulla Relazione delle Attività (in inglese, Settembre 2016).
Relazione sulle attività 2015
Questo documento è stato tradotto o adattato in francese,inglese,spagnolo e polacco.
Relazioni sulle attività dei paesi partner: Italia
Relazione sulle attività 2014
Questo documento è stato tradotto o adattato in inglese e spagnolo.
Relazioni sulle attività dei paesi partner: Italia
Relazione sulle attività 2013
Questo documento è stato tradotto o adattato in francese, inglese e spagnolo.
Relazioni sulle attività dei paesi partner: Italia
Relazione sulle attività 2012
Questo documento è stato tradotto o adattato in francese, Italiano e spagnolo.
Relazioni sulle attività dei paesi partner: Spagna
Relazione sulle attività 2011
Questo documento è stato tradotto o adattato in francese, inglese , spagnolo e polacco.
Relazioni sulle attività dei paesi partner: Portugal, Spagna Italia
Orphanet Activity Report,2010 (english)
Orphanet Activity Report,2009 (english)

OrphaNews 2023* Reader Satisfaction Survey
OrphaNews 2022 Reader Satisfaction Survey
OrphaNews 2019 Reader Satisfaction Survey
OrphaNews Europe 2010 Reader Satisfaction Survey
* only available in English

List of experts contributing to Orphanet's scientific data validation

I Quaderni di Orphanet

INDAGINE SODDISFAZIONE DELL'UTENTE ORPHANET 2025