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Enciclopedia
Aiuto
Orphanet mette a disposizione un'Enciclopedia di testi informativi, tra cui: articoli per il grande pubblico, linee guida (di emergenza, di pratica clinica e per l'anestesia), articoli di revisione sulle malattie rare (articoli generali, di genetica clinica e sui criteri diagnostici), schede informative sulla disabilità, linee guida per i test genetici e informazioni sintetiche in diverse lingue. I testi sono prodotti da Orphanet (informazioni sintetiche e linee guida di emergenza) o da altri autori e vengono selezionati seguendo procedure standard che ne garantiscano la qualità.
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Attenzione
Le informazioni contenute in Orphanet sono aggiornate regolarmente. È possibile che, successivamente al loro aggiornamento, vengano fatte nuove scoperte scientifiche e che quindi non siano ancora considerate nella descrizione della malattia.
Questi testi non sono ancora disponibili in tutte e 7 le lingue di Orphanet o per tutte le malattie rare.
I testi hanno un carattere generale e non si applicano necessariamente a casi specifici, data la notevole variabilità di espressione di una malattia. Alcune informazioni potrebbero destare preoccupazione nei pazienti: di conseguenza, è essenziale valutare la loro rilevanza per il caso specifico e affidarsi al parere di un professionista della salute.
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