Portál pro vzácná onemocnění a léky pro vzácná onemocnění
COVID-19 & Rare diseases
Zdroje informací o vzácných onemocněních pro uprchlíky/vysídlené osoby
Hledat biobanku
Nápověda
Orphanet poskytuje informace o Biobanky (jakýkoli druh systematických ke spolupráci otevřených registrů biologických vzorků pro klinický výzkum s jasnou orientací na oblast vzácných onemocnění).
Chcete-li získat přístup k těmto informacím, zadejte požadovaný název onemocnění nebo název/symbol genu.
K souvisejícím datovým sadám Orphanet v agregovaném formátu můžete přistupovat prostřednictvím služby Orphadata po podpisu dohody o přenosu dat/smlouvy o poskytování služeb.
Varování
TSběr dat probíhá v zemích konsorcia Orphanet a v současné době stále pokračuje. Zdroje související s výzkumem (výzkumné projekty, klinické studie, registry pacientů, biobanky a databáze variant) jsou také shromažďovány a registrovány v databázi Orphanet, pokud jsou financovány členskou agenturou Mezinárodní konsorcium pro výzkum vzácných nemocí (IRDiRC, seznam dostupných členů zde) nacházející se v zemi, pro kterou neexistuje národní tým Orphanet.
Účelem informací v Orphanetu není nahradit odbornou zdravotní péči. Orphanet nenese odpovědnost za škodlivé, zkrácené nebo chybné použití jakýchkoli informací nalezených v databázi Orphanet.