Kennis over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
COVID-19 & Zeldzame Ziekten
Hulpbronnen voor Zeldzame Ziekten voor Vluchtelingen/Ontheemden
Zoek een laboratorium
Help
Orphanet verstrekt informatie over laboratoria die bekwaam zijn om een diagnose van een zeldzame ziekte te stellen en die een uitzonderlijke technische competentie aanbieden, of die de beste standaard voorzien in een bepaald land.
De resultaten worden gerangschikt volgens status van kwaliteitsbeheer *.
*Kwaliteitsbeheer:
Accreditatie is een formele erkenning van technische bekwaamheid om specifieke soorten testen uit te voeren door te voldoen aan specifieke eisen op het gebied van management en technische aspecten.
EKE (External Quality Assessment) is een systeem van het objectief beoordelen van de prestaties van het laboratorium door een externe partij (bekend als EQA provider) door het vergelijken van de prestaties van het laboratorium met een overeengekomen onafhankelijke standaard.Informatie over EQA deelname wordt jaarlijks verstrekt door het Cystic Fibrosis European Network, Genomics Quality Assessment (GenQA) en het European Molecular Genetics Network (EMQN) met de toestemming van de betrokken laboratoria. Gerelateerde gegevens van Orphanet zijn toegankelijk in een geaggregeerd formaat via Orphadata na ondertekening van een Data Transfer Akkoord/Dienstencontract.
Waarschuwing
Het verzamelen van gegevens vindt plaats in de landen van het Orphanet Consortium en is momenteel aan de gang. De database kan nog niet worden beschouwd als volledig. Als een klinisch laboratorium niet in een regio of een land wordt vermeld, kan het zijn dat het laboratorium nog niet is geïdentificeerd of dat het laboratorium geweigerd heeft vermeld te worden. Het is ook mogelijk dat diagnostische test faciliteiten nog niet bestaan voor alle zeldzame ziekten of in elke regio.
De informatie in Orphanet vervangt geenszins professioneel medisch advies. Orphanet kan niet verantwoordelijk worden gehouden voor schadelijk, onvolledig of verkeerd gebruik van informatie uit de Orphanet database.