Kennis over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
COVID-19 & Zeldzame Ziekten
Hulpbronnen voor Zeldzame Ziekten voor Vluchtelingen/Ontheemden
Zoek een register of patiëntenregister
Help
Orphanet geeft informatie over patiëntenregisters (systematische verzamelingen van klinische gegevens voor klinisch onderzoek expliciet gericht op één bepaalde zeldzame ziekte of groep van ziekten en beheerd door een bepaalde instantie). Individuele patiëntenregisters of netwerken van patiëntenregisters (nationaal of internationaal) moeten gevestigd zijn in één van de landen van het Orphanet consortium. Registers in landen die niet tot het Orphanet consortium horen kunnen in aanmerking komen als zij aan de toelatingscriteria van Orphanet voldoen.
Vul de ziektenaam, de gennaam of het gensymbool in om toegang te krijgen tot deze informatie.
Gerelateerde gegevens van Orphanet zijn toegankelijk in een geaggregeerd formaat via Orphadata na ondertekening van een Data Transfer Akkoord/Dienstencontract.
Waarschuwing
Het verzamelen van gegevens vindt plaats in de landen van het Orphanet consortium en is momenteel aan de gang. Onderzoeksgerelateerde activiteiten (onderzoeksprojecten, klinische studies, patiëntenregisters, biobanken en Variant databases) worden ook verzameld en in de Orphanet database geregistreerd als ze worden gefinancierd door een organisatie die lid is van het International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC; ledenlijst hier beschikbaar) maar gevestigd is in een land waar geen nationaal Orphanet team is.
De informatie in Orphanet vervangt geenszins professioneel medisch advies. Orphanet kan niet verantwoordelijk worden gehouden voor schadelijk, onvolledig of verkeerd gebruik van informatie uit de Orphanet database.