Portál pro vzácná onemocnění a léky pro vzácná onemocnění
COVID-19 & Rare diseases
Zdroje informací o vzácných onemocněních pro uprchlíky/vysídlené osoby
Hledat registru pacientů
Nápověda
Orphanet poskytuje informace o registry pacientů (systematické shromažďování klinických údajů pro klinický výzkum výslovně zaměřené na konkrétní vzácné onemocnění nebo skupinu onemocnění řízených identifikovaným orgánem). Jednotlivé registry pacientů nebo sítě registrů pacientů (národních nebo mezinárodních) musí být umístěny v jedné ze zemí konsorcia Orphanet. O registrech mimo země konsorcia Orphanet lze uvažovat, pokud splňují kritéria pro zařazení Orphanet
Chcete-li získat přístup k těmto informacím, zadejte požadovaný název onemocnění nebo název/symbol genu.
K souvisejícím datovým sadám Orphanet v agregovaném formátu můžete přistupovat prostřednictvím služby Orphadata po podpisu dohody o přenosu dat/smlouvy o poskytování služeb.
Varování
Sběr dat probíhá v zemích konsorcia Orphanet a v současné době stále pokračuje. Zdroje související s výzkumem (výzkumné projekty, klinické studie, registry pacientů, biobanky a databáze variant) jsou také shromažďovány a registrovány v databázi Orphanet, pokud jsou financovány členskou agenturou Mezinárodní konsorcium pro výzkum vzácných nemocí (IRDiRC, seznam dostupných členů zde) nacházející se v zemi, pro kterou neexistuje národní tým Orphanet.
Účelem informací v Orphanetu není nahradit odbornou zdravotní péči. Orphanet nenese odpovědnost za škodlivé, zkrácené nebo chybné použití jakýchkoli informací nalezených v databázi Orphanet.