Portál pro vzácná onemocnění a léky pro vzácná onemocnění

Akční program Společenství v oblasti veřejného zdraví (2003-2008)

V září 2002 Evropský parlament a Rada přijala nový akční program Společenství v oblasti veřejného zdraví. Tento program trvá 6 let (od 1. ledna 2003 do 31. prosince 2008). Seznam financovaných projektů během tohoto programu týkajícího se vzácných onemocnění lze nalézt na následující webové stránce:
http://ec.europa.eu/health/ph_programme/programme_en.htm

Akční program pro Společenství v oblasti veřejného zdraví (2008-2013)

Vzácná onemocnění jsou nyní jednou z priorit EU v Programu veřejného zdraví na období 2008–2013. Podle pracovních plánů DG SANCO pro implementaci programu veřejného zdraví jsou dvěma hlavními směry činnosti výměna informací prostřednictvím stávajících evropských informačních sítí o vzácných onemocněních a rozvoj strategií a mechanismů pro výměnu informací a koordinaci a na úrovni EU podporovat kontinuitu práce a nadnárodní spolupráci.

Pokud jde o projekty v oblasti vzácných onemocnění, DG SANCO upřednostňuje všeobecné sítě, které centralizují informace o co největším počtu vzácných onemocnění - nejen o konkrétní skupině nebo jediné nemoci - ke zlepšení informací, sledování a dohledu.
http://ec.europa.eu/health/programme/policy/2008-2013/index_en.htm

Pracovní skupina pro vzácná onemocnění

Pracovní skupina pro vzácná onemocnění byla založena v lednu 2004 rozhodnutím Komise 2004/192 / ES ze dne 25. února 2004 o akční programu Společenství v oblasti veřejného zdraví (2003 až 2008). RDTF byl v roce 2009 nahrazen Komisí odborníků Evropské unie pro vzácná onemocnění (viz níže).

Jedním z nejvýznamnějších příspěvků RDTF byla jeho klíčová role mezi červnem a říjnem 2007 při přípravě Komunikace Vzácná onemocnění: Výzva pro Evropu v těsné spolupráci s Evropskou komisí. Proces nakonec vyvrcholil přijetím doporučení Evropské rady o opatřeních v oblasti vzácných onemocnění v červnu 2009.

Více informací naleznete na následujících webových stránkách: http://www.eucerd.eu/?page_id=45

European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD)

The European Union Committee of Experts on Rare Diseases byla formálně založena prostřednictvím Rozhodnutím Evropské komise ze dne 30. listopadu 2009 (2009/872/EC) . Tato komise má za úkol pomáhat Evropské komisi při přípravě a provádění činností Společenství v oblasti vzácných onemocnění, a to ve spolupráci a konzultacích se specializovanými orgány v členských státech, s příslušnými evropskými orgány v oblasti výzkumu a akcí v oblasti veřejného zdraví a dalšími relevantními zúčastněnými stranami působícími v této oblasti.

EUCERD bude podporovat výměnu příslušných zkušeností, politik a postupů mezi těmito stranami.

The European Union Committee of Experts on Rare Diseases nahradí European Commission's Rare Diseases Task Force (RDTF).

Více informací na následující webové stránce: www.eucerd.eu

Rámcové programy pro výzkum

Vzácná onemocnění jsou jednou z priorit výzev k předkládání návrhů na financování výzkumu vyhlášených DG Research. DG Research uznává, že ačkoli vzácná onemocnění podle definice postihují mnohem méně lidí než běžná onemocnění, mohou to být život ohrožující a chronicky oslabující stavy a k jejich léčbě bylo doposud vyvinuto několik léků. Velká rozmanitost těchto nemocí - z nichž mnohé mají genetický základ - znamená, že výzkumné úsilí v Evropě je roztříštěné. Větší zaměření by mělo pomoci realizovat výhody sdružování evropských výzkumných zdrojů pro řešení těchto nemocí.

Projekty financované ze FP7 lze nalézt na této webové stránce: http://cordis.europa.eu/fp7/home_en.html

Jaké jsou národní politiky v Evropě v oblasti vzácných onemocnění?

V členských státech Evropské unie musí být do konce roku 2013 vytvořeny národní plány nebo strategie pro vzácná onemocnění, aby byly dodrženy doporučení Rady o opatřeních v oblasti vzácných onemocnění.

Ostatní země v Evropě se snaží tuto dynamiku následovat.

The EUCERD Report: 2012 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe - Part V: Činnosti evropských členských států a dalších evropských zemí v oblasti vzácných onemocnění - červenec 2012 shromažďují se všechny informace v této oblasti, země po zemi.

Stav vypracování národních plánů pro vzácná onemocnění ve všech členských států EU - prosinec 2012