Wiedza o chorobach rzadkich i lekach sierocych

Program działania Wspólnoty w dziedzinie zdrowia publicznego (2003-2008)

We wrześniu 2002, Parlament Europejski i Rada przyjęły nowy program działania Wspólnoty w dziedzinie zdrowia publicznego. Program obowiązywał przez 6 lat ( od 1 stycznia 2003 do 31 grudnia 2008). Lista projektów związanych z rzadkimi chorobami ufundowanych w trakcie tego programu jest dostępna na podanej stronie internetowej: https://ec.europa.eu/health/home_pl

Program działania Wspólnoty w dziedzinie zdrowia publicznego (2003-2008)

Choroby rzadkie są teraz jednym z priorytetów w Programie Zdrowia Publicznego UE 2008-2013. Zgodnie z Planem Pracy DG SANCO wdrażanie Programu Zdrowia Publicznego będzie odbywało się poprzez wymianę informacji między istniejącymi europejskimi sieciami informacyjnymi dla chorób rzadkich oraz rozwój strategii i mechanizmów dla wymiany informacji i koordynowania na poziomie UE by zachęcić do kontynuowania prac i międzynarodowej współpracy

Ponadto, biorąc pod uwagę projekty dotyczące chorób rzadkich, priorytetem DG SANCO są sieci uniwersalne , które gromadzą informacje o tak wielu rzadkich chorobach jak to możliwe – nie tylko o specyficznej grupie chorób lub jednej chorobie – by udoskonalić wiedzę, monitorowanie i obserwację. https://ec.europa.eu/health/programme/policy/2008-2013_pl

RGrupa Zadaniowa ds. Chorób Rzadkich

Grupa Zadaniowa ds. Chorób Rzadkich została powołana w styczniu 2004 Decyzją Komisji 2004/192/EC z dnia 25 lutego 2004 na temat programu działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia publicznego (2003 do 2008). Grupa Zadaniowa ds. Chorób Rzadkich została zastąpiona przez Komitet Ekspertów UE ds. Chorób Rzadkich w 2009 (patrz niżej).

Jednym z wybitnych osiągnięć Grupy Zadaniowej ds. Chorób Rzadkich było odegranie kluczowej roli w sporządzaniu projektu Komunikatu Rzadkie Choroby: Wyzwanie dla Europy, w ścisłej współpracy z Komisją Europejską. Ostatecznie proces zakończył się przyjęciem Zaleceń Rady w sprawie Działań w Dziedzinie Chorób Rzadkich w czerwcu 2009r.

Więcej informacji znajduje się na stronie: http://www.eucerd.eu/?page_id=45

Komitet Ekspertów Unii Europejskiej ds. Chorób Rzadkich (EUCERD)

Komitet Ekspertów Unii Europejskiej ds. Chorób Rzadkich został formalnie ustanowiony na mocy Decyzji Komisji Europejskiej z 30 listopada 2009 (2009/872/EC) . Komitet ma pomagać Komisji Europejskiej w przygotowywaniu i wdrażaniu działań Wspólnoty na polu chorób rzadkich, w kooperacji i konsultacjach z specjalistycznymi organami w Państwach Członkowskich, odpowiednimi europejskimi władzami odpowiedzialnymi za projekty badawcze i zdrowie publiczne oraz innymi zainteresowanymi stronami.

EUCERD będzie wspierać wymianę odpowiednich doświadczeń, działań politycznych i praktyk pomiędzy tymi stronami.

Komitet Ekspertów Unii Europejskiej ds.. Chorób Rzadkich zastępuje Grupę zadaniową Komisji Europejskiej ds. Chorób Rzadkich. Więcej informacji znajduje się na stronie: http://www.eucerd.eu

Ramowe Programy na Rzecz Badań Naukowych

W Państwach Członkowskich Unii Europejskiej narodowe plany lub strategie dla chorób rzadkich, zgodnie Zaleceniami Rady w sprawie działań w dziedzinie Chorób Rzadkich, powinny zostać utworzone do końca 2013 r.

Inne kraje w Europie także podejmują działania w tym kierunku.

Projekty ufundowane w ramach FP7 można znajdują się na stronie: http://cordis.europa.eu/fp7/home_en.html

Jak wygląda wewnętrzna polityka państw europejskich dotycząca chorób rzadkich?

W Państwach Członkowskich Unii Europejskiej narodowe plany lub strategie dla chorób rzadkich, zgodnie Zaleceniami Rady w sprawie działań w dziedzinie Chorób Rzadkich, powinny zostać utworzone do końca 2013 r.

Inne kraje w Europie także podejmują działania w tym kierunku.

W raporcie EUCERD: 2012 Raport na Temat Aktualnego Stanu Działań w Zakresie Chorób Rzadkich w Europie - Część V: Działania Europejskich Państw Członkowskich i innych Państw Europy w Zakresie Chorób Rzadkich - z lipca 2012 r. zebrane są wszystkie informacje, kraj po kraju.

Stan przygotowań narodowych planów dla chorób rzadkich w Krajach Członkowskich UE – grudzień 2012