Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani

The programme of Community action in the field of public health (2003-2008)

On September 2002, the European Parliament and the Council adopted a new Community action programme for public health. This programme runs for a 6-year period (from 1 January 2003 to 31 December 2008). The list of funded projects during this programme related to rare diseases can be found on the following website: http://ec.europa.eu/health/ph_programme/programme_en.htm

Programme for Community Action in the Field of Public Health (2008-2013)

Rare diseases are now one of the priorities in the EU Public Health Programme 2008-2013. According to the DG SANCO Work Plans for the implementation of the Public Health Programme, the two main lines of action are the exchange of information via existing European information networks on rare diseases, and the development of strategies and mechanisms for information exchange and co-ordination at EU level to encourage continuity of work and trans-national co-operation.

Furthermore, regarding rare diseases projects, DG SANCO prioritises generalist networks, which centralise information on as many rare diseases as possible - not just a specific group or a single disease - to improve information, monitoring and surveillance. http://ec.europa.eu/health/programme/policy/2008-2013/index_en.htm

Task force per le malattie rare

Nel gennaio 2004 è stata istituita la Task force per le malattie rare (RDTF), formalmente costituita in seguito alla decisione della Commissione europea 2004/192/EC del 25 febbraio 2004 nel contesto del Programma di azione comunitaria di sanità pubblica (2003-2008). Nel 2009 la RDTF è stata sostituita dal Comitato di esperti dell'Unione Europea sulle malattie rare (vedi di seguito). Uno dei contributi più noti della RDTF è stato il suo ruolo cruciale tra giugno e ottobre 2007 per la stesura del documento Communication Rare Diseases: Europe’s Challenges (Comunicazione per le malattie rare: le sfide in Europa), in stretta collaborazione con la Commissione europea. Tale intervento è culminato infine, nel giugno del 2009, nell’adozione della Raccomandazione del Consiglio europeo su un’azione nel campo delle malattie rare. Ulteriori informazioni: http://www.eucerd.eu/?page_id=45

Comitato di esperti dell’Unione Europea sulle malattie rare (EUCERD)

Il Comitato di esperti dell’Unione Europea sulle malattie rare è stato istituito formalmente dalla Decisione della Commissione europea del 30 novembre 2009 (2009/872/EC). Questo comitato ha l’incarico di coadiuvare la Commissione europea nella preparazione e nell’implementazione delle attività comunitarie nel campo delle malattie rare, in cooperazione e in concerto con gli enti preposti negli Stati membri, le specifiche autorità europee nei campi della ricerca e della sanità pubblica e gli altri portatori di interessi del settore. EUCERD darà impulso agli scambi di esperienze, politiche e procedure rilevanti tra i diversi attori. Il Comitato di esperti dell’Unione Europea sulle malattie rare sostituisce la Task force per le malattie rare (RDTF). Ulteriori informazioni: www.eucerd.eu

Programmi quadro per la ricerca

Le malattie rare sono una della priorità dei bandi per i finanziamenti della ricerca indetti dalla DG Ricerca. La DG Ricerca riconosce che anche se le malattie rare, per definizione, interessano un numero significativamente inferiore di persone rispetto alle malattie comuni, esse rappresentano condizioni croniche debilitanti potenzialmente fatali e per le quali sono al momento disponibili pochi farmaci dedicati. L’estrema varietà di queste malattie – molte delle quali hanno un’origine genetica – si traduce in una frammentazione degli sforzi della ricerca europea. Una maggiore attenzione su questo campo potrebbe favorire la messa in comune delle risorse della ricerca europea che contrasta le malattie rare.
http://cordis.europa.eu/fp7/home_en.html

Quali sono i piani di azione nazionali nel campo delle malattie rare?

Negli Stati membri dell’Unione Europea, le strategie e i piani nazionali delle malattie rare devono essere definiti entro la fine del 2013, come stabilito dalla Raccomandazione del Consiglio su un’azione nel campo delle malattie rare. Altri Paesi europei si stanno conformando a questa procedura.

Altri Paesi europei si stanno conformando a questa procedura.

Il Rapporto EUCERD: Rapporto 2012 sullo stato dell’arte delle attività legate alle malattie rare in Europa – Parte V: Attività degli Stati membri europei e degli altri Paesi europei nel campo delle malattie rare – luglio 2012 convoglia tutte le informazioni rilevanti, suddivise per Paese: EUCERD Report: 2012 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe - Part V: Activities of European Member States and other European countries in the field of rare diseases

Stato di elaborazione dei piani nazionali per le malattie rare negli Stati membri dell’UE – giugno 2012